Septiembre 01, 2019

Bianca, la bebé de seis meses que necesita ayuda

La pequeña sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) y requiere una costosa vacuna para seguir viviendo. Sus padres apelan a la solidaridad de la ciudadanía. Tel: 0982 57 35 17

La niña de 6 meses fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), una rara enfermedad que destruye progresivamente las neuronas motoras inferiores y lleva a la muerte antes de un año a todos los lactantes, explicó su padre José María Patiño durante una entrevista en el programa La Lupa.

La pequeña está internada en el Instituto de Previsión Social y necesita de una millonaria vacuna llamada "Spinraza" para seguir viviendo. Cada dosis cuesta 100 millones de guaraníes; primero debe aplicarse seis unidades y luego 3 por año, durante toda su vida. 

El joven comentó, que él y su esposa, ya tocaron varias puertas pidiendo ayuda e incluso acudieron al Gobierno en busca de una visa y avión humanitario para trasladar a Bianca a España, país donde podría ser tratada gratuitamente. Sin embargo, el trámite burocrático es largo y no obtienen una respuesta.

Decepcionado, dijo que la mayor traba que encuentra en su camino es "la corrupción", la mala administración del dinero, y la falta de presupuesto para el ámbito de la Salud. 

Invitó a una sentata pacífica que se realizará este lunes desde la 08.00 de la mañana frente al Ministerio de Salud y a una marcha, que se realizará el próximo fin de semana en la Costanera de Asunción. 

 

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