Los padres de la pequeña Bianca, quien sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) en las últimas horas recibieron un duro golpe, al conocer un informe de un comité de bioética que recomendó no aplicar la vacuna que sus padres confían que puede salvarle la vida, por le cuál llevan meses en campaña para conseguir el multimillonario fondo necesario.

Aseguran que se trata de una mentira y que la niña sí está en condiciones de recibir la medicación. Aseguraron que los médicos tratantes de la menor nunca fueron consultados sobre la situación a fin de elaborar el informe de fecha 12 de noviembre, pero que sale a la luz recién ahora.

Responsabilizan al ministro Julio Mazzoleni, quien nunca visitó a la pequeña y el propio presidente Mario Abdo Benitez.

Apuntaron que la lucha ahora no es solo por obtener el Zolgensma, sino contra la mentira de las autoridades. Indicaron que el problema no es dinero, ya que confían llegar a la meta este mes, y que solo se solicitó la gestión del gobierno para la compra con descuento, pero ni en eso tuvieron el apoyo.

Sobre esta postura del ministerio y el IPS, Tania Maiz considera que lo que buscan es no dejar precedentes del uso de la costosa vacuna en el país, ya que no es solo Bianca quien padece esta enfermedad.

Por último, calificó a Mazzoleni de irresponsable al calificar la medicación como 'experimental', porque la misma cuenta con la aprobación de la FDA y la Unión Europea.