El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el 28 de febrero. La idea es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados.

Durante este día, algunas instituciones de salud pretenden captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.

¿Qué es una enfermedad rara?

Según la definición de la Unión Europea, una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 1 cada 2000 habitantes.

El Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad rara; las estimaciones de su prevalencia a nivel mundial indican que afecta a 1 de cada 5000 personas.

¿Qué características tienen las enfermedades raras?

Con frecuencia son crónicas, progresivas, degenerativas y en ocasiones son potencialmente mortales.

Son invalidantes: la calidad de vida de los afectados con frecuencia se encuentra comprometida por la falta o pérdida de autonomía. Existe un elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y su familia. No existe cura efectiva. Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras

Las enfermedades raras se caracterizan por una amplia diversidad de afecciones y síntomas, que varían no solo de una enfermedad a otra, sino también de un afectado a otro con la misma enfermedad.

Síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, llevando a diagnósticos erróneos.

Los afectados por enfermedades raras enfrentan problemas comunes:

Falta de acceso al diagnóstico correcto

Demoras en el diagnóstico

Falta de información calificada sobre la enfermedad

Falta de conocimiento científico sobre la enfermedad

Serias consecuencias sociales para los afectados

Falta de asistencia sanitaria apropiada

Inequidades y dificultades para acceder al tratamiento y atención

¿Cómo pueden cambiar las cosas?

Implementando un enfoque comprehensivo de las enfermedades raras-

Desarrollando políticas de salud pública apropiadas.

Aumentando la cooperación internacional en la investigación científica.

Obteniendo y compartiendo el conocimiento científico sobre todas las enfermedades raras; no solo sobre las más “frecuentes”.

Desarrollando nuevos procedimientos diagnósticos y terapéuticos.

Incrementando la conciencia social.

Facilitando que la red de grupos de afectados comparta su experiencia.

Brindando apoyo a los afectados más aislados y a sus familias para la creación de nuevas comunidades o grupos de afectados.

Brindando información comprehensiva y de calidad a la comunidad de enfermedades raras.

¿Por qué un Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Porque es necesario constantemente concienciar sobre enfermedades raras a los políticos, profesionales de la salud y el público en general. La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades raras.

Porque actuar simultáneamente en Europa, Latinoamérica, Canadá y EEUU puede asegurar que la voz de los pacientes con enfermedades raras sea escuchada por más gente.

Porque las enfermedades raras son una prioridad de salud pública hoy en la Unión Europea y en el resto del mundo.

Porque un día enfocado en las enfermedades raras puede aportar esperanza e información a gente con enfermedades raras, a sus cuidadores y a sus familias.

Porque es necesaria igualdad en el acceso y tratamiento para los pacientes con una enfermedad rara, vivan donde vivan.

Porque es necesaria una acción que reúna a todos los implicados en el tema de las enfermedades raras con el mismo objetivo.

Porque se necesitan más fondos para la investigación y la atención socio-sanitaria, y más investigación y esfuerzos dirigidos hacia las enfermedades raras.

Porque es necesario seguir luchando por los pacientes con enfermedades raras.

Fuente: noticiaaldia.com