Fabio Sánchez padece una enfermedad degenerativa que lo mantiene en silla de ruedas y requiere conexión a un respirador especial de alto costo, las 24 horas del día, para poder seguir viviendo.
La familia del niño, originaria del departamento de Cordillera, ya agotó todos sus recursos para continuar alquilando el equipo médico y ante esta desesperada situación, recurrieron a la Justicia, obteniendo un amparo que ordena al Ministerio de Salud proveer el respirador al niño. Sin embargo, hasta el momento, esta orden no se ha cumplido.
Los padres de Fabio expresaron su angustia, señalando que necesitan urgentemente el respirador para poder tener a su hijo en casa. En caso de no conseguirlo, la alternativa sería buscar una terapia libre, una opción que ven inviable en las circunstancias actuales. La familia tiene como plazo límite el 10 de abril para obtener el respirador.
La enfermedad que sufre Fabio se llama síndrome TBCK, una condición degenerativa rara de la cual él es el único caso conocido en el país y solo hay 35 niños diagnosticados a nivel mundial. Fabio se volvió dependiente del respirador tras salir de terapia hace aproximadamente 8 o 9 meses.
Sus padres enfatizan que sin este aparato, su hijo no puede vivir y se verían obligados a internarlo nuevamente en terapia o, en el peor escenario, perder su vida.
En un acto de desesperación, la familia llegó a la capital del país con Fabio, y advirtieron que si no reciben el respirador a partir de este miércoles, comenzarán a encadenarse como forma de protesta.
Este dramático llamado refleja la crítica situación que atraviesa esta familia ante la falta de cumplimiento de una orden judicial que podría salvar la vida de su hijo.
Piden al Estado un respirador para niño que está en peligro. Su madre junto al pequeño decidió acampar frente al Ministerio de Salud.
— Telefuturo (@Telefuturo) March 26, 2025
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